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La sindrome di Asperger - esperienze di Jasmin mamma di Iris

By Marzia Carocci September 20, 2021 1949

La Sindrome di Asperger è un disturbo pervasivo dello sviluppo; prende il nome dal pediatra viennese Hans Asperger il quale nel descrivere tale sindrome identificò i bambini che ne soffrivano “piccoli professori”, goffi nei movimenti, problematici a socializzare ma che riuscivano ad appassionarsi con volontà, interesse e capacità a ciò che amavano in modo totale: musica, disegno, scienza, matematica ecc.
Spesso questi bambini utilizzano un linguaggio povero, con pochi vocaboli e in una parte dei casi hanno anche difficoltà di movimento.
Per molti studiosi questa sindrome è considerata una forma lieve di autismo, la sola differenza è che i bambini con l’Asperger riescono a dimostrare i propri sentimenti nei confronti della famiglia, e raggiungono ad avere un linguaggio quasi normale.
Per questa sindrome purtroppo, si può agire solamente attraverso buone terapie cognitive/comportamentali; sono ragazzi intelligenti come tutti ma hanno difficoltà nella socializzazione e spesso tendono ad avere attenzioni ossessive su gli stessi argomenti che sono quelli che potrebbero diventare il loro punto di forza.
Molti personaggi famosi e geniali ne hanno sofferto, fra i quali:
Michelangelo Buonarroti, Wolfgang Amadeus Mozart, Isaac Newton, Charles Darwin, Albert Einstein, Alfred Joseph Hitchcock, Steve Jobs e molti altri ancora.

Ma chi aiuta le famiglie che si trovano ad affrontare un problema così difficile per il quale non hanno preparazione alcuna?
A chi si devono rivolgere? Quante associazioni, enti, volontari, supporti esistono?
Ecco perché l’intervista a Jasmin Guarino, mamma di una splendida bambina con questa sindrome. La gente deve conoscere le difficoltà e quanto a volte l'inadeguatezza di alcuni possa rovinare il cammino di famiglie da aiutare e prendere per mano.

Intervista


Jasmin  Guarino è la  mamma di Iris e si trova a combattere una situazione difficile e di grande “confusione sanitaria”. La sua bambina ha la sindrome di Asperger.


D- Buongiorno Jasmin vuoi chiarirci che cos'è la sindrome di Asperger e a quali difficoltà essa comporta?

R- Buongiorno cara Marzia. La sindrome di Asperger è una leggera forma di autismo, che ricordiamo, non è una malattia ma una neurodiversità, un sistema neurologico diverso rispetto alle persone neurotipiche.
La sindrome di Asperger comporta diverse difficoltà a relazionarsi con il mondo esterno e le altre persone, ma essendo di livello 1, essa può essere non riconosciuta o fraintesa dalla famiglia, dai docenti e persino dai dottori.
In tal caso la persona autistica deve affrontare autonomamente le proprie difficoltà senza avere un'idea della loro natura e, non avendo una corretta percezione di sé, possono nascere in essa problemi di autostima e di identità, vivendo un profondo disagio psicologico ed esistenziale.
Tutto ciò può portare varie conseguenze come: il disturbo d'ansia generalizzata (GAD),  il disturbo da attacchi di panico (DAP), la depressione, il disturbo ossessivi-compulsivo (OCD) e nel caso in cui ci siano state brutte esperienze a livello sociale il disturbo da stress post-traumatico (PTSD).

Chi è autistico deve affrontare diverse difficoltà che riguardano principalmente tre aree:

1- alterazione e compromissione della qualità dell’interazione sociale
2- alterazione e compromissione della qualità della comunicazione
3- modelli di comportamento e interessi limitati, stereotipati e ripetitivi
i.

Per questo è fondamentale l'informazione al riguardo dell'autismo, per dare modo  alle famiglie di rendersi conto delle difficoltà del bambino il prima possibile e potersi rivolgere a degli specialisti per poter raggiungere una diagnosi precoce ed evitare così che si sviluppino reazioni compensatorie inadeguate.
Particolarmente difficile è riuscire ad ottenere una diagnosi nei soggetti femminili, questo perché le femmine hanno dei sistemi di compensazione più sviluppati rispetto ai maschi. Quindi sarebbe preferibile rivolgersi a degli specialisti in autismo femminile.

Per saperne di più e comprendere nel profondo la sindrome di Asperger consiglio due libri che mi sono stati suggeriti dalla neuropsichiatra di mia figlia:
    • Guida completa alla sindrome di asperger di Tony Attwood.
    • Aspergirl di Rudy Simone.

D- Come hai capito e quando che la tua bambina aveva comportamenti diversi o particolari?

R- Iris è da sempre stata una bambina particolare. Nel vedere lei ci si può rendere pienamente conto che con l'autismo ci si nasce. Ha avuto da sempre difficoltà nel rapportarsi con il mondo esterno sia a livello percettivo sensoriale (particolarmente sensibile ai suoni, alle consistenze, alla sensibilità tattile) sia a livello di interazione sociale. I bambini durante i primi mesi studiano le proprie mani e le guardano spesso mentre le muovono, ma Iris continuava a farlo anche da più grande e con un'intensità particolare, infatti non riuscivamo a distoglierla nemmeno chiamandola per nome.
Già all'età di dieci mesi sono iniziate le stereotipie (schema comportamentale rigido compiuto in maniera ripetitiva e continua), sfarfallava quando era contenta e ciò avveniva ed avviene spesso, perché è una bimba allegra e spesso felice.
Con il crescere le stereotipie sono aumentate, una volta imparato a camminare ha iniziato a correre intorno al tavolo, poi a correre intorno al tavolo in punta di piedi battendo le mani. Successivamente ha iniziato a piegarsi mettendo in avanti la testa come un ariete facendo su e giù in continuazione. Quando le prendono questi momenti è capace di passare diverso tempo a compiere lo stesso movimento, una volta, per curiosità, l'ho lasciata correre intorno al tavolo senza interromperla, aspettando che smettesse da sé e ciò è avvenuto dopo dieci minuti.
Le stereotipie sono presenti anche nel gioco, Iris infatti ha bisogno di avere stretti fra le mani due oggetti a sua scelta e se li porta dietro mentre percorre sempre lo stesso percorso per esempio dal divano al tavolino.
Dall'età di otto mesi ha mostrato di avere delle rigidità molto forti, per esempio non mangiava a meno che non ci fosse la canzone che desiderava ascoltare e qualcuno qui penserà ad un capriccio e risponderò che la differenza è che se non si asseconda il capriccio il bambino prima o poi mangia...Iris si sarebbe lasciata morire di fame.
Una volta all'età di dieci mesi la lasciammo ai nonni per qualche ora (eravamo tranquilli perché già era stata con loro altre volte ed era andato tutto bene), dicendo loro di chiamarci per qualsiasi cosa visto che si sarebbe svegliata per la prima volta in nostra assenza. Ebbene quando tornammo trovammo la bambina era quasi svenuta e ci spaventammo tantissimo, come la vidi d'istinto la allattai e dopo dieci minuti si riprese come nulla fosse. Al ché abbiamo chiesto ai nonni cosa fosse successo e loro ci spiegarono che la bambina si era rifiutata di bere e di mangiare fino al nostro arrivo. Era estate e l'ultima poppata l'aveva fatta alle sei del mattino, quindi era stata sette ore senza bere né mangiare e si era rifiutata fino a svenire. Inutile raccontarvi la rabbia con cui abbiamo travolto i nonni, visto che non ci avevano avvisato di nulla, ma al di là di questo ci colpì il fatto che Iris, a causa del fatto di essersi svegliata in nostra assenza, si sarebbe lasciata morire andando contro all'istinto di sopravvivenza (rigidità).
Anche con lo svezzamento è stata molto dura, Iris era in grande difficoltà con le consistenze (selettività alimentare) e non accettava i solidi, nemmeno la ricotta nella vellutata.
Per riuscire ad aiutarla nelle difficoltà di cui vi ho parlato abbiamo esercitato un percorso graduale in tutti i campi, senza mai forzarla.
Con lo svezzamento abbiamo inserito i solidi molto lentamente rispetto alle tempistiche degli altri bambini, aumentando le dimensioni dei pezzetti di cibo con molta cautela. Per esempio,Iris ha cominciato a mangiare la carne a fette solo di recente (all'età di due anni), ma siamo molto felici dei risultati, purtroppo ci sono bambini autistici che non mangiano a causa del proprio disagio e che devono essere alimentati per endovena.
Per riuscire ad eliminare il bisogno della musica abbiamo agito sempre gradualmente, passando dall'ascoltare la musica a cantare noi le canzoni (se sbagliavamo le parole non apriva la bocca, questo ci ha fatto capire che ha una memoria eccezionale perché ricordava i testi di molte canzoni già dall'età di otto mesi), al parlarle fino alla conversazione naturale fra di noi.
Per quanto riguarda l'essere lasciata ai nonni abbiamo iniziato con far sì che i nonni si prendessero cura di lei in nostra presenza  per poi lasciarla con loro, sia a casa nostra che a casa loro, aumentando gradualmente la durata dell'affidamento.

Anche lo schema di gioco di Iris attirò la nostra attenzione. Si fissava su un gioco anche per ore senza distogliere l'attenzione da esso nemmeno se chiamata, mentre di solito i bambini si stancano in fretta di una solita cosa. Metteva in fila i giocattoli, seguendo un ordine che non doveva essere modificato da esterni (rigidità), altrimenti si arrabbiava e urlava e scomponeva e ricomponeva la composizione a ripetizione.
Suddivideva gli oggetti per categoria, si soffermava sui particolari degli oggetti per molti minuti, fosse stato per lei anche ore.q
I suoi giochi erano ripetitivi, ristretti e stereotipati (stimming) e di fronte ai giochi meccanici i movimenti di Iris si ripetevano all'infinito.

Con il crescere Iris ha mostrato di avere tante caratteristiche particolari: una memoria eccezionale (a 15 mesi già sapeva tutto l'alfabeto.), essere molto selettiva, profondo disagio difronte al cambiamento, restia al contatto fisico, mostrare un particolare interesse nei confronti di oggetti che passerebbero inosservati come gli elastici e le guarnizioni delle finestre, immaturità motoria e si stancava facilmente durante le attività.

Episodi degni di particolare interesse accaddero quando iris si trovò in circostanze di confusione. Chiedeva di essere presa in braccio e poggiava la testa sulla spalla con uno sguardo vuoto e assente e non rispondeva in alcun modo agli stimoli né da parte nostra né da parte di altri. Successivamente la neuropsichiatra ci ha spiegato che sono Shutdown (una sorta di spegnimento, di blackout cerebrale come meccanismo di auto difesa).

Come avrai capito Marzia, nel nostro caso ci sono stati chiari campanelli di allarme che ci hanno portato a desiderare un consulto con dei professionisti.

D- Qual è stato il tuo primo passo verso una richiesta di aiuto?

R- Quando Iris ha compiuto i 18 mesi, le educatrici del nido mi chiesero un colloquio individuale per parlare della bambina. Mi dissero che aveva dei comportamenti particolari come stereotipie molto accentuate, profondo disagio nello stare in mezzo agli altri bambini, estraniazione dal contesto, immaturità motoria, assenza di comunicazione, essere restia al contatto fisico e totale mancanza del gioco simbolico.
Io non avevo parlato con loro dei miei dubbi al primo colloquio conoscitivo, avevo solo dato loro delle indicazioni per aiutare Iris nelle varie circostanze, questo perché volevo una visione obiettiva da parte loro senza influenze. Quindi quando mi parlarono così di Iris non fecero che confermare i miei timori e a quel punto raccontai loro tutte le particolarità della bambina e tutte le difficoltà che avevamo dovuto affrontare nelle varie fasi di crescita e di quanto fosse già molto migliorata rispetto a quando era più piccola. Le educatrici mi dissero che ci sarebbero stati vicino che collaborando insieme avremmo potuto attuare delle strategie per poterla aiutare fino al raggiungimento dei tre anni, per poi fare un percorso diagnostico, poiché prima i dottori non si sbilanciano.
Il giorno dopo, durante il controllo crescita la pediatra mi fece fare il test sull'autismo e risultò a rischio. Le caratteristiche di Iris che avevano portato il logaritmo a quella conclusione erano: il fissare le proprie mani mentre le muoveva, il non aver ancora iniziato il gioco simbolico, il fatto che non dicesse ancora dieci parole, l'assenza di interesse nei confronti dei coetanei.
La pediatra osservò molto attentamente il movimento delle mani di Iris che non distoglieva lo sguardo da esse nemmeno se la chiamavo, inoltre lo faceva in un lasso di tempo considerevole. Io parlai alla dottoressa di tutte le mie perplessità e di quelle delle tate, così la pediatra mi disse che riteneva opportuno un percorso diagnostico e noi genitori non potevamo che essere consenzienti.
Così la pediatra ci ha fatto una richiesta per far visitare la bambina in un centro di salute mentale  della ASL.

D- Come ti sei trovata?

R- Purtroppo molto male. Mi presentai alla prima visita con appunti e video, come mi aveva suggerito la pediatra e fui già etichettata come 'mamma con l' ipercontrollo' e ci rimasi molto male. La neuropsichiatra osservò Iris e mi disse che, dato che sorrideva ed indicava, mi poteva già dire che non c'erano tracce di autismo. Provai a spiegarle  le nostre osservazioni, quelle delle educatrici e quelle della pediatra, ma la neuropsichiatra mi disse che non dovevo confrontarmi con nessuno e pensare solo a fare la mamma. Allora provai a parlare delle difficoltà della bambina e di quanti passi avanti avevamo fatto sotto tanti punti di vista e la dottoressa mi accusò di essere una 'mamma che lavoro troppo'. Poi mi disse che noi avremmo dovuto solo affidarci alle loro osservazioni che ormai avrebbero dovuto fare con un percorso di osservazione perché la pediatra lo aveva richiesto. Tutto questo me lo disse come se le stessimo facendo perdere tempo e che non c'era alcun bisogno del loro intervento.
Fu un incontro orribile mi sentii non ascoltata, giudicata e sotto processo oltre allo stato emotivo che avevo dentro a causa della preoccupazione per la bambina. Non ero affatto d'accordo con quanto mi era stato detto: il confronto e la collaborazione fra famiglia, scuola e pediatra è fondamentale per il bene del bambino.
Il solo pensiero di dover tornare al centro mi metteva grande ansia e disagio
decisi così di non parlare più se non interrogata ed anche in quel caso di dare risposte brevi e concise, perché ogni parola detta sarebbe potuta essere oggetto di critica o di giudizio nei confronti di noi genitori.
Chiesi un colloquio con la pediatra per raccontarle come ero stata trattata e la dottoressa rimase sbigottita dalle parole e dall'atteggiamento della neuropsichiatra e, non essendo affatto d'accordo, decise di cercare una strada parallela tramite un altro centro. Purtroppo non riuscì ad iniziare il percorso parallelo prima di finire quello già intrapreso e nel frattempo il centro che già ci seguiva richiese di fare due percorsi di osservazione anziché uno e  furono tre mesi di angoscia e stress per tutti noi a causa di tutte le critiche e giudizi rivolti a noi genitori.

La psicologa, la fisioterapista e l'educatrice professionale del centro fecero le loro osservazioni e risultò che Iris aveva un'immaturità generale tranne a livello cognitivo in cui era addirittura avanti rispetto alla media.
Notarono le stereotipie, le difficoltà a livello psicomotorio e di linguaggio, lo schema di gioco rigido, ripetitivo e stereotipato e la risposta al nome incostante.
Una volta concluso i percorsi d'osservazione la neuropsichiatra ci disse che vista la situazione avrebbe optato per fare un altro percorso sempre esclusivamente osservativo e che avrebbero valutato anche l'ambiente familiare, perché ci sarebbero potute essere delle componenti esterne che magari potevano essere la causa dell'immaturità di Iris. Accusò me di avere un attaccamento eccessivo nei confronti della bambina e lì sbottai.
Io che da quando era nata la mia bambina mi ero data così da fare per cercare di farle prendere fiducia con il mondo esterno e le persone, io che avevo fatto di tutto per far sì che rimanesse da sola con i nonni, che mi ero  tanto dedicata ad abituarla a lasciare che altre persone si prendessero cura di lei, pagando delle baby sitter e che avevo insistito tanto per mandarla al nido per farle fare preziose esperienze.
Mi stavano descrivendo come la mamma che non sono e non sono mai stata.
La neuropsichiatra continuò a dirci che il rischio di autismo era basso o nullo e ci propose anche un incontro in cui noi genitori avremmo dovuto stare con la bambina sotto la sua osservazione. Decidemmo di lasciare quel centro e di cercare altri che ci potessero seguire.
Questo percorso è stato deleterio per la nostra famiglia, psicologicamente devastante. Ero confusa non sapevo più come comportarmi con mia figlia, mettevo in discussione ogni parola ed ogni atteggiamento verso di lei. Il rapporto sereno e complice che ho da sempre avuto con la mia bambina stava per essere rovinato da tutte le incertezze che la neuropsichiatra aveva insinuato nella mia mente.
Grazie al cielo sono circondata da persone meravigliose, mio marito,  le mie amiche e le educatrici del nido che mi hanno restituito una visione reale del mio rapporto con Iris e di tutti i risultati positivi ottenuti nel tempo.

D- Che tipo di esperienze hai avuto con le varie strutture alle quali ti sei rivolta?

R- La verità è che il mondo diagnostico dell'autismo è molto confuso. Un genitore si trova perso, soprattutto se si accorge dei campanelli d'allarme quando il figlio ha meno di tre anni perché, come mi avevano detto le educatrici del nido, i dottori non si sbilanciano.
Ero in attesa che la pediatra riuscisse a trovare il famoso contatto di cui ci aveva parlato mesi prima per farci fare un altro percorso supportati dalla ASL, ma sapevo di non poter aspettare e di dover intervenire in qualche modo.
Le stereotipie di Iris si stavano intensificando e con il raggiungimento del linguaggio erano sorte altre caratteristiche particolari: non aveva un linguaggio comunicativo, ma ripeteva solo le ultime parole che udiva, cantava e ripeteva a memoria tutti i suoi libri senza sbagliare una sola parola. Le rigidità con il nostro lavoro e quello delle educatrici si erano attenuate in alcuni frangenti, ma erano ancora molto forti e presenti in altri. Per esempio se leggevo uno dei suoi libri e cambiavo una parola, Iris mostrava un grande disagio, lamentandosi forte fino a che non pronunciavo la parola esatta. Se leggevo il libro di filastrocche dovevo seguire l'ordine preciso in cui erano poste nel libro e anche se Iris non guardava e passavo alla filastrocca successiva lei se ne accorgeva e mostrava disagio.
Chiamai un altro importante centro della ASL e mi dissero che prima dei tre anni i neuropsichiatri infantili specializzati in autismo non visitano.
Lessi l'articolo di una mamma sull'autismo e decisi di contattarla. Le parlai di tutta la situazione e di tutti i campanelli di allarme che vedevo nella mia bambina e a cui  non era stata prestata attenzione da parte del centro a cui mi ero rivolta.
La mamma mi disse che anche con lei il centro della ASL si era comportato nella medesima maniera: non la ascoltarono e la accusarono di essere una mamma con l'ipercontrollo ed un attaccamento morboso nei confronti del figlio. Mi disse anche che lei non indagò oltre, ma che dopo qualche anno furono le maestre a notare particolarità nel suo bambino e facendo accertamenti gli venne diagnosticato un autismo medio-alto. La cosa più sconcertante è che i medici dissero a questa mamma che se fosse intervenuta prima probabilmente il livello rilevato sarebbe potuto essere inferiore. Dopo il racconto mi suggerì di non fermarmi, che i campanelli di allarme erano molti e di rivolgermi ai privati.
Quella telefonata fu rigenerante per me e cercai neuropsichiatri infantili privati e ne trovai una a Firenze. Durante il colloquio ci ascoltò con molta attenzione e ci fece molte domande. Ci disse che i campanelli di allarme erano importanti e presenti nello spettro autistico, ci disse anche che avevamo agito molto bene con la bambina e che tutti i miglioramenti che aveva fatto ne erano la prova. Dopo tutte le accuse che ci erano state rivolte fu un grande sollievo, ma la conferma dei nostri timori fu un duro colpo. Invece quando vide la bambina ci disse che essendo socievole e disinvolta ed essendo presente il contatto visivo, il sorriso ed il pointing (indicare con il dito), non poteva trattarsi di autismo ma di un'immaturità motoria che si verifica spesso quando i bambini nascono con parto cesareo. Ci consigliò un corso in piscina per la bambina e percorsi motori. La conclusione della dottoressa da una parte era stata corroborante, ma dall'altra non ci tornava e le chiedemmo allora di tutti i campanelli di allarme che l'avevano portata inizialmente ad una diagnosi contraria. La neuropsichiatra ci disse che non erano più rilevanti e di stare tranquilli.
Tornammo a casa ancora più confusi e chiamai la mamma a cui mi ero rivolta tempo prima. Lei mi ascoltò e mi disse che probabilmente la dottoressa a cui ci eravamo rivolti non era aggiornata e mi iscrisse ad un gruppo che si chiama: “Asperger ti ascolto”, dove ci sono dottori specializzati in autismo e sindrome di asperger e persone autistiche. Nei giorni successivi lessi i post di confronto, perplessità e risposte da parte dei medici e non potei fare a meno di notare che mi rispecchiavo tantissimo nelle persone autistiche. Decisi di scrivere un post dove spiegai tutta la situazione ed i campanelli di allarme che vedevo in mia figlia, chiedendo aiuto.
Mi rispose una neuropsichiatra infantile specializzata in neurodiversità e autismo femminile e mi diede il suo contatto. Quando la chiamai le spiegai dettagliatamente tutte le nostre osservazioni e del percorso travagliato fatto fino ad allora. La dottoressa ci diede appuntamento e l'incontro con lei è stato liberatorio.
Ci confermò che Iris è neurodiversa, che tutti i campanelli d'allarme da noi osservati fanno parte dello spettro autistico e che era necessario un percorso terapeutico immediato. “Ci parlò dell'importanza della diagnosi precoce” e che la tempestività con cui ci eravamo mossi è stata fondamentale per la bambina che presenta rigidità e stereotipie molto accentuate. Ci spiegò che il linguaggio utilizzato da Iris si chiama “Ecolalia”, nel suo caso “differita ed immediata” e che agendo a quell'età può essere probabile ottenere un linguaggio funzionale. Ci disse anche che avevo praticamente fatto terapia ad Iris da quando è nata e che se è una bambina così serena e felice, nonostante le sue difficoltà è perché non abbiamo fatto attrito, bensì l'abbiamo stimolata con passaggi graduali e che questo è l'unico sistema che si attua con le persone autistiche. Immagina Marzia cosa hanno significato per me quelle parole dopo tutti i giudizi che mi avevano travolta sino ad allora.
Dopo il nostro dialogo la dottoressa mi disse che notava un'affinità cognitiva fra me e mia figlia, che la naturalezza con cui avevo compreso come comportarmi con una bambina autistica senza aver avuto alcuna preparazione la faceva pensare. Mi disse che l'autismo è genetico e mi chiese se avevo mai fatto un test specifico e le risposi di no e lei mi disse che sarebbe stato bene indagare al riguardo.
Feci il test e risultai neurodiversa e questo fu illuminante per me. Ho sempre avuto una sensibilità sensoriale particolare, molti problemi a livello sociale (difficoltà di interazione, utilizzo di toni inappropriati, difficoltà a comprendere i segnali sociali, le metafore e doppi sensi, difficoltà a gestire le emozioni) e d'attenzione e quindi difficoltà scolastiche, mi sono sentita diversa per tutta la vita e soffro di attacchi di panico (DAP), disturbo di ansia generalizzata (GAD), disturbi ossessivi-compulsivi (OCD), pensieri intrusivi angoscianti, cruenti e spiacevoli (egodistonici), mal di testa cronici e vari problemi psico-fisici. Ecco perché comprendevo così bene Iris ed ecco perché mi sentivo così affine con le persone autistiche. Tre anni prima avevo fatto un percorso da una psicoterapeuta, perché gli attacchi di panico si erano intensificati sia nella frequenza che nella durata e mi stavano creando problemi anche a lavoro. La psicoterapeuta mi aiutò parzialmente, ma a quanto pare non aveva le competenze specifiche per collegare tutte quelle caratteristiche alla sindrome di Asperger.
Mio marito che fino ad allora non riusciva a comprendere molti dei miei comportamenti e difficoltà, mi riconobbe subito nella diagnosi della neuropsichiatra, mentre io ho avuto bisogno di qualche giorno per metabolizzare la cosa.

Quindi cara Marzia la dottoressa  ha dato il via non solo ad un percorso terapeutico per mia figlia, ma anche per me e gliene sarò per sempre grata.
Io faccio parte del grande numero di donne che scoprono di essere asperger in età adulta e finalmente ho delle persone competenti che mi stanno aiutando veramente. Mi sta facendo seguire anche da una nutrizionista che è specializzata nelle neurodiversità, ebbene sì, ho scoperto che anche la dieta è importante da seguire  dalle persone autistiche per poter ovviare ai vari problemi fisici collegati alla sindrome e mi sento già molto meglio.

Iris sta facendo terapia da tre mesi con una psicomotricista e una logopedista;  sono meravigliose ed Iris sta facendo passi da gigante a livello sociale, comunicativo e di linguaggio, a livello psicomotorio e sta acquisendo fiducia in sé stessa. Noi siamo molto più sereni e fiduciosi per il futuro della nostra bambina.

Quindi Marzia per noi è stato provvidenziale il centro privato  frequentato da Iris.  Con la ASL invece abbiamo avuto seri problemi. La cosa incredibile è che per riuscire a trovare dei professionisti specializzati nella sindrome di asperger ed autismo femminile mi ha aiutato una mamma che mi ha inserito in un gruppo social e non il sistema sanitario. Questo fa riflettere.

D- Vuoi parlarci delle problematiche che incontri ogni giorno?

R- Ci sono varie problematiche per i genitori con i figli autistici.
La ASL come abbiamo visto è di poco aiuto e di conseguenza i genitori devono affidarsi alle strutture private e a livello economico è una bella spesa fra la diagnosi e le terapie.
A livello lavorativo sia io che mio marito abbiamo dovuto fare numerose assenze per i percorsi diagnostici durati mesi. Io lavoro in un'azienda molto umana che ha compreso la situazione, nonostante che fino a pochi mesi fa non avessi ancora una diagnosi che giustificasse i numerosi permessi. Non avendo ancora la 104/92 non ho potuto ricorrere a permessi specifici che coprissero le mie assenze da lavoro.
La dottoressa che segue Iris ci ha scritto una richiesta per poterci fare avvalere della legge 104/92 vista l'impossibilità di Iris di svolgere i compiti specifici dell'età ed il bisogno di trattamento specifico intensivo. Questo potrebbe sia aiutarci a livello economico, sia essere coperti dalle eventuali assenze lavorative, ma soprattutto per poter richiedere il sostegno scolastico per la bambina, ritenuto necessario sia dall'equipe del centro frequentato dalla mia bambina che  dalle educatrici del nido.
Purtroppo sarà molto difficile ottenere la 104/92, sempre a causa dell'età inferiore ai tre anni, quindi è molto probabile che dovremo stringere i denti e fare un ulteriore richiesta successivamente.
Anche a livello scolastico le famiglie aventi bambini autistici devono affrontare diverse problematiche.
Iris, come tutti i bambini che hanno le sue difficoltà, ha bisogno di una persona qualificata che possa supportarla durante le ore scolastiche ed aiutarla a svolgere le mansioni richieste, facilitare l'inclusione sociale, ma anche comprendere il suo stato emotivo. Le persone autistiche, infatti, possono essere soggette a: Sovraccarichi (si verifica quando qualcosa sovrastimola uno o più sensi ed è importante saperlo riconoscere e ridurre i suoni, la luce, offrire più spazio alla persona, accompagnarla in un posto più tranquillo) esso può manifestarsi o con un Meltdown (forti crisi emotive) o con gli  Shutdown (La crisi rimane intrappolata all'interno della persona che si spegne come meccanismo di autodifesa). È fondamentale che un insegnante di sostegno riconosca un sovraccarico da un capriccio e che, essendone a conoscenza, possa fronteggiare la situazione in maniera adeguata.
Ho parlato con diverse mamme che vivono la nostra stessa situazione e mi hanno parlato delle loro esperienze riguardanti il sostegno scolastico che mi hanno lasciata di stucco.
Mi hanno raccontato che l'insegnante di sostegno non viene scelto in base alla problematica del bambino, ma viene semplicemente inviato in base alla graduatoria. Ciò significa che chi segue il bambino potrebbe non avere idea di come rapportarsi con lui o non avere la preparazione adeguata per fronteggiare le situazione che ho precedentemente descritto. Spero di non trovarmi in una situazione del genere anche io, perché vorrebbe dire lasciare da sola Iris a fronteggiare le sue difficoltà causando in lei delle notevoli frustrazioni.
A questo punto il pensiero che mi potrebbe dare sollievo sarebbe quello di avere un colloquio individuale con l'insegnante di sostegno prima che inizi la scuola, di modo da potergli riferire quali sono le problematiche del bambino. Invece mi è stato riferito  dalle mamme che non hanno avuto questa opportunità e che anzi si potevano ritenere fortunate se l'insegnante di sostegno era stato affiancato ai loro figli all'inizio dell'anno scolastico, perché in molti casi si presenta anche dopo mesi.
Per completare il quadro sconcertante i genitori che ci sono passati prima di me mi hanno detto che gli insegnanti di sostegno il più delle volte sono provvisori e raramente affiancano il bambino durante l'intero percorso scolastico e che spesso le famiglie non vengono nemmeno avvisate dalla scuola, non avendo quindi la possibilità di preparare il bambino a quel cambiamento.
Questo è davvero destabilizzante per un bambino e penso che la comunicazione ed il rispetto nei confronti dello studente e delle loro famiglie da parte del sistema scolastico e della scuola stessa sia di primaria importanza.
Queste Marzia sono pensieri che a noi genitori ci preoccupano molto ed approcciarci ad una realtà del genere non ci è affatto di sostegno.

Per quanto riguarda la nostra esperienza con il nido privato O. B. di Empoli” ci siamo trovati benissimo. Le educatrici sono state molto brave a riconoscere i campanelli di allarme, a riferircelo nelle tempistiche giuste e a darci molti consigli utili. Mi hanno sostenuta nei momenti più difficili, concedendomi colloqui individuali e telefonici, dandomi un grande supporto psicologico ed emotivo.
Un altro problema all'interno dell'ambiente scolastico di cui molti genitori parlano e ne sono preoccupati, è il bullismo. I soggetti presi di mira, si sa, sono le persone reputate diverse e quindi spesso le persone neurodiverse vengono prese di mira.
Ci sono importanti fattori che possono essere di ausilio:

    • Educazione sociale all'interno delle scuole: insegnare ai bambini come vivere insieme rispettandosi l'uno con l'altro, collaborando, sostenendosi a vicenda, amare la diversità.
    • fare un percorso di terapia comportamentale al bambino autistico: di modo da fornirgli gli strumenti per integrarsi e rapportarsi adeguatamente nella società.

D- Cosa vuoi dire a tutte le mamme che si trovano nelle tue stesse condizioni?

R- Vorrei dire loro di prepararsi ad avere una corazza forte come quella di un armadillo! Perché quando sei mamma sei bersaglio di un'infinità di pregiudizi, critiche, non solo da parte di parenti e conoscenti, ma anche da parte di dottori e figure professionali.
Confrontatevi con le persone meritevoli che stimate, il resto cercate di farvelo scivolare addosso, anche se è difficile.
Vorrei dirvi di seguire il vostro istinto, il vostro “occhio materno”, perché non sbaglia mai. Io in questo periodo mi sono consultata con molte mamme che hanno vissuto la nostra stessa situazione e tutte mi hanno detto di aver ricevuto inizialmente lo stesso trattamento. Vorrei dirvi di non arrendervi, di continuare a cercare le persone competenti e che si capisce quando si è veramente in buone mani, perché non vi fanno sentire colpevoli o sotto giudizio, ma vi danno spiegazioni e supporto e soprattutto un aiuto concreto.
Vorrei parlare però anche a quei genitori che non accettano le neurodiversità (ND) dei propri figli per paura o vergogna. Ebbene vorrei dire loro di amare i propri figli per quello che sono, perché non sono sbagliati, sono solo diversi dai neurotipici (NT) e vorrei farvi presente noi ND siamo davvero tanti!
Abbiamo delle difficoltà, è vero, ma abbiamo anche delle capacità straordinarie!
Einstein, Michelangelo, Mozart, Newton, Darwin... per citarvi solo alcuni fra i tantissimi geni che hanno fatto la storia e che avevano la sindrome di Asperger.
Non voglio dirvi di avere delle aspettative così alte, ma di credere nei vostri figli e nelle loro capacità, sosteneteli e dategli tutti gli strumenti per crescere amandosi per quello che sono.
Questo significa accettare l'aiuto degli specialisti, le osservazioni del pediatra e degli insegnanti e collaborare per realizzare tutti insieme un percorso adeguato per il bambino.


D- Vuoi parlarci della piccola Iris? I suoi giochi preferenze, scelte?

R- Siamo follemente innamorati della nostra bambina! Adoriamo ogni sua particolarità e ci siamo sempre divertiti tanto a giocare con lei. Iris è solare, simpatica, socievole e vispa. Ha un'intelligenza sorprendente e ci lascia spesso di stucco. Iris ama: la musica, cantare, i libri, contare, i puzzle, le attività creative (come preparare la pasta di sale, i biscotti ecc.), le costruzioni, le bolle di sapone, ascoltare favole, giocare con i peluches, i fiori, l'altalena, l'acqua e recentemente siamo stati al mare e lo ha adorato.
Iris è il nostro raggio di Sole ed è bellissimo stare con lei. La sosterremmo in ogni momento della sua vita e la renderemo consapevole di sé stessa con naturalezza, per darle modo di rispettare sé stessa e costruire delle relazioni positive con il prossimo.

D- Cara ti lascio questo spazio tutto per te: esprimici il tuo disappunto o le tue riflessioni, ma anche quelle positive che ti aspetti.

R- Marzia, mi auguro che in futuro le persone autistiche e le loro famiglie potranno avere più facilmente accesso a professionisti competenti e preparati e che non debbano necessariamente rivolgersi a quei pochi centri privati esistenti il cui costo, purtroppo, non è alla portata di tutti.
Vorrei che tutti gli insegnanti, in particolar modo quelli di sostegno, abbiano una preparazione adeguata per riconoscere le neurodiversità e poter agire nelle varie situazioni in modo adeguato.
Vorrei che ci fosse più informazione aggiornata riguardante la sindrome di Asperger e sull'autismo, di modo che possa essere più facile riconoscerla in tempo nei bambini e non giungere più alle diagnosi all'età adulta.
Sarebbe più facile comprendere e comprendersi se ci fosse più formazione generale.

Sono felice di vedere che all'interno dei cartoni animati per bambini si stiano prodigando a sensibilizzare alla diversità (autismo,disabilità, dislessia.).
Penso che sia un intento davvero lodevole, utile e costruttivo, perché far conoscere e far prendere confidenza è il primo passo per l'accettazione, l'inclusione e la solidarietà sociale.

Ora cara Marzia vorrei condividere con voi una prosa poetica che ho scritto con il cuore per cercare di far capire a quante più persone possibile come mi sento ad essere Asperger.

Grazie di cuore Marzia per questa intervista e per avermi dato modo di parlare della nostra esperienza.
Spero che possa essere di aiuto a molte famiglie.

Guarino Jasmin.

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Eccomi

Eccomi, sono simile a voi,
Eppure mi sento così diverso.
Mi sveglio,
sperando che ogni mia routine
non venga stravolta dal minimo cambiamento.
Temo i cambiamenti.
Imprevedibilità, tachicardia, apnea, ansia...
mi travolgono come un'onda del mare in tempesta.

Eccomi, faccio parte di questo mondo,
eppure lo sento così estremo per me.
Esco di casa,
sperando che gli stimoli sensoriali
non sconvolgano il mio corpo e la mia mente.
Troppi stimoli.
Troppa luce, troppi odori, troppi suoni, troppi sapori...
mi avvolgono come un serpente dalla stretta micidiale.

Eccomi, sono simile a voi,
eppure mi sento così diverso.
Proseguo il mio cammino,
sperando di non sentirmi  a disagio
stando a contatto con le persone.
Temo il contatto.
Cosa devo dire? Cosa devo fare? Come mi devo comportare?
I dubbi mi assalgono come un tornado.

Eccomi, sono simile a voi,
eppure mi sento così diverso.
Torno a casa,
sperando di trovare sollievo e protezione.
Sovraccarico.
Mal di testa, stanchezza, confusione mentale...
Parlare o ascoltare mi risulta impossibile adesso.

Eccomi, sono simile a voi,
eppure ho la sindrome di Asperger
e nemmeno io ne sono a conoscenza...

Jasmin Guarino.



Grazie a te cara Jasmin, presto a Firenze ci organizzeremo per un evento dove cercheremo di parlare di un problema diffuso ma che resta chiuso in una conca se non lo rendiamo quanto più possibile divulgato anche a chi non vive la tua situazione.
Da parte mia grazie! Grazie per avere condiviso con noi questo tuo mondo privato ed hai saputo farlo con estrema perizia, dolcezza e amore di mamma.

Marzia Carocci


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Last modified on Monday, 20 September 2021 21:45
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