Conversazione con Silvia Cutrera*, su disabilità e diritti negati

   Sono senza dubbio innumerevoli gli aspetti della realtà di cui continuiamo a sapere sempre molto poco. E ciò riguarda soprattutto quegli aspetti in cui vive maggiormente il dolore, in cui più facilmente possiamo incontrare immagini non gradite, problemi troppo impegnativi e, pertanto, irritantemente scomodi.

Va a finire, così, che troppo spesso ci rifugiamo in rappresentazioni del mondo in cui ben poco spazio rimane per le questioni aperte, spinose e imbarazzanti … E che, di conseguenza, si preferisca adottare la strategia del non sapere, del non vedere, sfociante in quella del non pensare.

Ben vengano, quindi, tutte le opportunità in grado di aiutarci a non restare barricati nel nostro piccolo mondo, capaci di metterci in contatto con i vari volti dell’esistenza, senza censure ed edulcorazioni.

La mia storia ti appartiene, volume curato da Silvia Cutrera e Vittorio Pavoncello, è, proprio in tale prospettiva, uno strumento prezioso. Ci costringe, infatti, a ricordarci quanto il problema della disabilità non soltanto sia lontano dall’essere risolto, ma anche lontanissimo dall’essere onestamente affrontato.

Nonostante la Dichiarazione dell’ONU sui diritti dei portatori di handicap risalga oramai al 1975 (9 dicembre), ancora (a voler fare solo qualche esempio doloroso) il 50 % delle nostre scuole non è stato liberato dalle barriere architettoniche e ancora il tasso di disoccupazione delle persone con disabilità risulta 4 volte superiore a quello dei cosiddetti normodotati.

Eppure, gli enunciati del testo ONU del ’75 (indubbiamente uno dei documenti internazionali meno noti e meno rispettati) risultano di perentoria ineludibilità:

           Il portatore di handicap - si legge all’articolo 3 - ha un diritto connaturato al rispetto della sua dignità umana. Il portatore di handicap, quali che siano l’origine, la natura e la gravità delle sue difficoltà e deficienze, ha gli stessi diritti fondamentali dei suoi concittadini di pari età, il che comporta come primo e principale diritto quello di fruire , nella maggiore misura possibile, di un’esistenza dignitosa altrettanto ricca e normale.

E, in maniera più circostanziata, all’articolo 5 leggiamo che

            Il portatore di handicap ha diritto alle misure destinate a consentirgli la più ampia autonomia possibile.

Le espressioni   stessi diritti fondamentali e   esistenza dignitosa altrettanto ricca e normale, forniscono, infatti, direttive chiarissime e categoriche che ogni Stato desideroso di essere ritenuto veramente civile dovrebbe rispettare e prodigarsi a tradurre in realtà di fatto.

E ancora più esplicita e dettagliata risulta la Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità del 2006, soprattutto quando, all’articolo 3, afferma che il rispetto dovuto all’intrinseca dignità, all’autonomia individuale e all’indipendenza delle persone dovrebbe concretamente esprimersi nella non discriminazione; nella piena ed effettiva partecipazione ed inclusione nella società; nel rispetto per la differenza e nell’accettazione delle persone con disabilità come parte della diversità umana e dell’umanità stessa; nelle concrete pari opportunità e nella completa accessibilità.

Ma la vita delle persone con disabilità è ancora particolarmente affollata da ostacoli( a volte insormontabili ), da umiliazioni di ogni tipo e da sofferenze piccole e grandi. E’ ancora, cioè, una vita in cui una dignitosa autonomia personale appare essere troppo spesso una meta inarrivabile .

La mia storia ti appartiene ci ricorda tutto questo, facendo ricorso proprio alla voce diretta degli individui reali chiamati quotidianamente ad affrontare i mille problemi del vivere all’interno di una società fastidiosamente inospitale.

Si tratta, perciò, di un libro da accogliere con gratitudine, da leggere e da meditare. In esso, possiamo incontrare tante voci diverse di tante persone diverse, con problemi diversi. Voci in grado di aiutarci a rendere più flessibili, più labili le categorie spesso troppo rigide a cui facciamo ricorso per dividere e classificare gli esseri umani in gruppi e sottogruppi, in normali e non normali, ecc …

   Come ha scritto Vincenzo Falabella**

         Questo non è un semplice libro, è uno strumento per conoscere da vicino l’ampiezza della natura umana e l’imprevedibilità della vita, restituisce visibilità a esperienze sommerse o dimenticate, propone riflessioni che potranno produrre cambiamenti nel pensare e trattare la persona con disabilità. (p.14)

             A Silvia Cutrera, uno dei due ideatori e curatori del libro, abbiamo rivolto qualche domanda al fine di meglio comprendere il senso e le finalità dell’opera.

-          Il libro da te curato è una sorta di coro polifonico, un'opera che si compone dell'apporto di più individui che ci offrono le proprie meditazioni, le proprie esperienze, le proprie problematiche.
Quando è nato questo bel progetto editoriale? E cosa ti aspetti dalla sua realizzazione?

-          Il progetto è nato il 5 maggio 2014 in occasione della prima giornata europea per la Vita Indipendente indetta da Enil Europa (www.enil.eu) per protestare contro i tagli alla Disabilitá.
Avi e Fish Lazio con Ecad hanno organizzato un convegno presso la Sala Tirreno della Regione Lazio, durante il quale, oltre ad avere affrontato tematiche politico-sociali, si è data voce alle persone con disabilità che per l'occasione avevano accettato di scrivere e condividere aspetti della propria vita. La lettura di questi racconti è stata affidata a due attori che hanno saputo interpretare in modo drammaturgico quelle storie di vita.
Visto l'interesse suscitato, si é pensato di ampliare l'invito a scrivere, rivolgendosi a più persone con disabilità, attraverso l'annuncio sul web lanciato alla fine di giugno 2014 con scadenza al 10 settembre, con l'obiettivo di farne un libro.
I racconti descrivono le diverse disabilitá: intellettive, fisiche e sensoriali. Sono per lo più storie autobiografiche provenienti da tutta Italia e riguardano adulti e bambini.
Ritengo utile il libro per far conoscere l'ordinarietá di una condizione umana che, a causa dei pregiudizi sulla disabilità e delle risorse insufficienti, rende diseguali negando pari opportunità e diritti umani.

-          Nel tempo presente, per quanto concerne la "questione disabilità" è impossibile non riscontrare la distanza stellare esistente rispetto alle convinzioni culturali e ai comportamenti di qualche secolo (ma anche di qualche decennio) fa. Eppure, i problemi irrisolti sono ancora tutt'altro che pochi e tutt'altro che irrilevanti. Quali, secondo te, i più urgenti?

-          Problemi irrisolti e più urgenti:

Innanzitutto un cambiamento culturale nei confronti della disabilita, definita oggi dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità "un concetto in evoluzione". 

Abbiamo bisogno di uno sguardo diverso perché ogni persona con disabilità ha un proprio progetto di vita (ordinario o eccezionale, ottimo o mediocre, come tutti gli altri esseri umani) realizzabile in condizioni di pari opportunità e rispetto di diritti.

Dovrebbe essere garantita l'assistenza che rappresenta un livello essenziale delle prestazioni per ogni persona con disabilità.

Vanno poi maggiormente sviluppate politiche attive inclusive con l'obiettivo di favorire l'inclusione scolastica, l'occupazione, il poter abitare in autonomia ed esercitare il proprio diritto di cittadinanza.

Si desidera una società inclusiva, libera da barriere di ogni genere con un welfare di prossimità che contrasti forme di isolamento.

-          Simonetta, una delle autrici del libro, ha scritto che

             Si è disabili in rapporto a una funzione che si è in grado o non si è in grado di fare (non abilitati a, non messi in condizioni di). La disabilità è quindi relativa e può così essere intesa in un senso amplissimo. Siamo tutti in qualche maniera disabili perché nessuno sa e può fare tutto. Però tutti possiamo integrare le nostre disabilità se sommiamo le nostre abilità. (p.50)

Perché, a tuo avviso, parole di un rigore logico così lucido e, al contempo, tanto dense di saggezza, incontrano ancora tanta resistenza nell'essere accolte e condivise?

-          Chi ha una disabilitá è abituato a superare ostacoli. Quotidianamente ci si ritrova a cercare soluzioni a problemi di varia natura. Se le pcd fossero messe nella condizione di essere maggiormente ascoltate, tutti ne avrebbero beneficio. 

- Se potessi, almeno per un giorno, essere Sindaco di una città come Roma, quali urgentissimi provvedimenti prenderesti?

-          Se fossi il Sindaco di Roma? Aiuto!

Eviterei gli sprechi, toglierei sampietrini e buche, renderei più pulita e accessibile la cittá e includerei il tema disabilità in tutti gli assessorati. 

La mia storia ti appartiene. 50 persone con disabilità si raccontano
A cura di: Silvia Cutrera e Vittorio Pavoncello
Editore: Edizioni Progetto Cultura – dicembre 2014

*Presidente dell’Agenzia per la Vita Indipendente onlus di Roma.

**Presidente della Federazione Italiana Superamento Handicap e della Federazione delle persone con lesioni al midollo spinale.